Imaginez : une recherche uniquement financée par de la solidarité! Oui, c’est possible! Le succès de la Fête à la Vie nous le montre!
Depuis 2004, la Fête à la Vie récolte des fonds au profit de la recherche médicale sur l’ostéogenèse imparfaite Il a fallu 5 éditions de la Fête à la Vie pour rassembler l’argent nécessaire pour commencer une recherche sur une maladie rare: l’ostéogenèse imparfaite (fragilité osseuse).
La recherche sur les maladies rares n’est pas soutenue
Comme pour toutes les maladies rares, la recherche sur l’ostéogenèse imparfaite n’intéresse pas les firmes pharmaceutiques qui préfèrent investir pour des maladies plus répandues comme le cancer. Cela est normal mais il reste cependant que les maladies rares méritent aussi notre attention!
Une recherche rendue possible uniquement par de la solidarité
C’est bien là l’exploit de la Fête à la Vie : être parvenue à rendre possible une recherche médicale! Celle-ci demande énormément d’argent, a fortiori quand elle part de zéro.
Et ceci, grâce :
- aux organisateurs de la Fête à la Vie qui oeuvrent dès toute l’année pour faire de la Fête à la Vie un succès,
- aux bénévoles qui consacrent une partie ou l’entièreté de leur week-end à la mise sur pied des festivités,
- à vous qui venez chaque année nombreux boire un verre, manger, participer à l’un ou l’autre défi sportif, animations..
Merci! Ce que vous faites est énorme! Vous êtes la preuve que la solidarité peut soulever des montagnes!
Merci au nom de toutes les personnes atteinte d’ostéogenèse imparfaite! Les résultats préliminaires (août 2011) de la nouvelle approche thérapeutique sur la fragilité osseuse sont plus qu’encourageants et intéressent le gratin du monde scientifique travaillant sur la maladie des os de verre.
Ne baissons pas les bras maintenant!
Je compte sur vous tous cette année et plus encore!
Christine Coppin, biologiste et présidente de l’Association Francophone Belge de l’Ostéogenèse Imparfaite
Follow