Je m’appelle Monique, j’ai 58 ans et je suis maman de 3 enfants. Nous sommes tous les 4 atteints d’ostéogénèse imparfaite de type 1 et totalisons environ 180 fractures.
L’aide apportée par le bénéfice de la fête à la vie est très précieuse pour nous car elle nous apporte l’espoir de pouvoir un jour guérir cette maladie qui est très invalidante et très douloureuse.
Douleurs et crainte de la chute ou d’un choc
Chaque jour est un combat car nous sommes confrontés à la douleur d’une articulation, d’un muscle, d’un os… nous vivons constamment dans la crainte d’une chute ou d’un choc. Il y a les difficultés à nous déplacer car nos muscles sont fragiles.
Des problèmes différents à chaque stade de la vie
Enfants nous sommes exclus car nous ne pouvons pas participer à certaines activités, le sport où nous risquons trop les chocs, les excursions dans des parcs d’attractions, personne ne veut prendre le risque de nous voir faire une chute ou être bousculés. Courir, sauter, patiner, comme les autres enfants, ce n’est pas pour nous.
Adultes, les douleurs et difficultés ne font qu’augmenter, notre fragilité est toujours présente ainsi que l’angoisse d’une fracture. Les chutes, moins fréquentes que chez les enfants sont traumatisantes et laissent des séquelles irrémédiables.
Pour les parents d’enfants atteint de cette maladie il y a l’angoisse de voir leurs enfants se « casser » de les voir souffrir et d’être impuissants devant leurs souffrances.
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